Enfoque en tratos suaves para pacientes con OI(2)

La doctora Castillo mencionó que hasta la fecha existen 12 tipos diferentes de OI. Casi todos son mestizajes de los cuatro iniciales, con mutaciones y variaciones en las proteínas del colágeno, codificaciones permutantes de genes específicos de osteoplastos, alteraciones de los colágenos, y señales de fracturas, o lesiones solas ligadas al colágeno oseo.

En conclusión, Castillo indicó que los pacientes con OI tipo IV sufren de una mutación, o modificación del colágeno de OI tipo I.

El énfasis debe estar en terapias y movimientos suaves de los padres a los niños, cargarlos y cuidarlos suavemente al tomarlos del torax, y prevenir la inmovilidad prolongada durante, y después de las fracturas.

“Los padres deben dejar que los nenes se lleven la comida a la boca, y se alimenten con sus movimientos de brazos; deben dejarlos que encuentren posturas propias para hacerlo, y no evitar sus movimientos”, enfatizó Castillo.

El movimiento físico previene enfermedades respiratorias, como bronquitis, y gripas duraderas, fomenta la mejora de musculos que rodean a los huesos, y fortalece el sistema oseo y digestivo.

Por su parte, Almudena March, psicóloga especialista en pediatría, mencionó en segmento llamado “El sentir del paciente con OI”, que los padres deben de cuidar en demasía daños craneoencefálicos de sus niños, y deben de buscar ayuda profesional de psicólogos para tratar la realidad de vivir con niños OI.

Ellos deben de aprender como interactuar con los hermanitos, que quizá se sientan menos atendidos. A veces, los padres pierden la fe, en vez de aceptar la enfermedad como es, dijo March.

“Deben de educarse en la enfermedad, que es crónica, y motivar la adaptación social y familiar del hijo o hija con OI”, dijo March. “La vida es un reto físico y emocional. El niño o niña entran en un duelo cuando se enteran que son diferentes”.

“Los hermanos se encelan, por la falta de sus atenciones, les da resentimiento, vergüenza porque las personas se les quedan viendo a sus hermanos, y se cuestionan ¿Qué va a pasar cuando los padres falten?”, indicó March.

Los padres deben de hacer sentir a sus hijos que no son culpables de la enfermedad de sus hermanos, ya que también familiares cercanos, como primos, tíos y otros llegan a rechazar a las familias con OI.

March dijo que familias con OI necesitan borrar el estigma discriminatorio hacia sus niños de parte de sus familiares, y lograr el apoyo de estos, para que los padres puedan continuar con sus trabajos, los hijos e hijas con sus estudios, y que los niños con OI tengan otras vivencias fuera de sus casa, y experiencias distintas de cuidado con personas distintas.

También deben de explorar la eventual integración de los niños con OI a la escuela, y actividades sociales y recreativas.

"Los tíos, primos hermanos y abuelos pueden convertirse en buenos aliados para asistir en cuidados cuando los padres estén trabajando, o tengan otras ocupaciones", insistió March.