Ernesto y su vida con OI en Los Angeles(2)

Este punto es muy importante para personas como Ernesto, y para muchas que viven con discapacidades motrices, en particular para los inmigrantes. Ernesto sabía que, a pesar de las dificultades a las que se enfrentó en cuestiones laborales en Los Angeles, en latinoamérica la constante discriminación y la falta de infraestructura pública y de acceso jamas le hubiesen permitido siquiera lograr la mitad de lo que hizo en este país. Tanto en la escuela, y con su trabajo.

Además, Ernesto construyó un network, o un grupo de amigos que tenían mucho en común: eran compañeros del trabajo, conocidos de PCC, y amigos para socializar. Uno de ellos en particular, Quy Tran, otro inmigrante de Vietnam, fue un gran soporte laboral, y muy buen amigo que lo acompañó a fiestas, conciertos musicales, graduaciones, etc., hasta su partida. Quy estuvo con Ernesto en las buenas y en las malas.

Honestamente, yo llegue a pelear con Ernesto varias veces porque, yo creo que el salir de noche en transporte público era mayormente riesgozo para una personas en condiciones frágiles como él. Ernesto rechazaba esta posición. Me reclamó que no tenía porque meterme en su vida, ni en la de sus amigos, ya que él era quien seleccionaba con quien salía, y con quien hacia amistad. Sí, tuvimos broncas al respecto, pero él salió avante en ellas, a pesar del estrés y tragos amargos que le cause.


Desafios urbanos
Yo, habiendo nacido, trabajado, y deambulado en centros urbanos complejos, tanto en Los Angeles, como en latinoamérica, varías veces le mencione sobre el peligro que existía, y aún existe para una persona con discapacidades, el viajar del trabajo a casa a tardes horas de la noche. Particularmente en una ciudad como Los Angeles, étnicamente tan diversa, con grandes diferencias sociales, y acediada en las noches por pandillas en barrios latinos.

Por ejemplo, después de llegar a la estación de la Linea Dorada, o Gold Line del tren urbano de pasajeros en el barrio de Highland Park, lugar donde vivimos en esta ciudad, Ernesto tenía que conducir solo, en silla de ruedas, unos tres largos bloques cuesta arriba, para llegar a casa.

Highland Park es un barrio que tiene cerritos y cuestas por doquier.

Rumbo a casa, él tenía que pasar por varios complejos de apartamentos, algunos de ellos viviendas de muchachos que son conocidos por ser pandilleros, o que tienen antecedentes policiacos de haber violado ordenanzas al verse asociados para delinquenciar, o consumir y vender drogas.

Highland Park fue fundado por judios, italianos, anglosajones, y algunos mexicoamericanos que tenían buen dinero por los años 1870s. Actualmente, es un barrio cuyos residentes son mayormente mexicoamericanos, inmigrantes mexicanos, y anglos jovenes de recursos moderados que se han reubicado a partir de la década del 2000.

A pesar de esas adversidades mencionadas, Ernesto logró sobreponerse a esas, y otras curvas que le tiro la vida. Aunque algunas estuvieron más alla de su control. Estuvo a unos meses de lograr su diploma profesional en español de UCLA, y de no haber sufrido ese fatidico accidente en el minivan de Access Paratransit el 16 de octubre del 2007, por lo menos hubiera sido becado para estudiar, y lograr un trabajo como intérprete legal en cortes angelinas.


Adultos con OI en Estados Unidos
Como Ernesto, existen al menos unas 50,000 personas entre niños, jovenes y adultos en los Estados Unidos que viven con Osteogénesis Imperfecta, según indica la Fundación para la Osteogénesis Imperfecta en su página de internet www.oifoundation.org.

Hasta hace un par de años, solo existían tres clasificaciones científicas de casos para personas con OI. Hoy se definen ocho clasificaciones de OI, dependiendo de que tan severa, o sintomática la debilidad y fragilidad osea este presente en cada individuo.

Si bien no existe aún un conteo exacto de cuantas personas adultas viven con esta enfermedad genética que causa huesos frágiles en el esqueleto humano, en Estados Unidos se calcula que cerca de una tercera parte de estos son adultos mayores de 21 años. A pesar de la enfermedad, algunas personas han tenido hijos, aunque el riesgo de pasar los genes a la siguiente generación es del 50 por ciento.