A sabiendas que existen hasta 12 tipos de OI, debido a la mutación de genes que contribuyen a generar el colágeno, compuesto básico que brinda solidez a los huesos en los seres humanos, Fassier indicó que cada paciente debe ser sometido a examenes clínicos para así estudiar cuan benéfico son, o el tipo de riesgo que presentan los Pamidronatos. Estos suelen ser inyectados, o tomados.
“Hemos experimentado la gradual reducción de ingestión de Pamidronatos en algunos pacientes, debido a que les causan algunas molestias. Pero si el paciente empeora notoriamente, el tratamiento debe de eliminarse”, dijo Fassier.
Sin embargo, Fassier exhortó a pacientes, sus familias y a sus médicos a tratar estos medicamentos, ya que “los beneficios tienden a ser muchos más que los perjuicios”.
Fassier concluyó que cuando una operación se efectúa, los huesos nunca deben ser removidos del cuerpo para reconstruirlos. Ello hace que pierdan osteoplastos, o células que ayudan a la regeneración de huesos. Dijo que los resultados no son buenos, en base a muchos casos post-operativos ya experimentados. Muchos pacientes pierden la posibilidad de caminar. Los huesos deben ser “reunidos” en la parte del cuerpo donde se lesionaron.
El Dr. Francisco Sánchez dijo que en México aún hacen falta tratamientos clínicos con los Bifosfonatos y Pamidronatos. Pero en base a su experiencia, mencionó que en niños mejora la densidad ósea, y la calidad de los huesos.
“Tienen un buen margen de satisfacción”, Sánchez enfatizó.
Por su parte, Katheleen Montpetit, terapista del Hospital Shriners en Montreal, dijo que los pacientes al crecer van sintiendo su cuerpo, y deben de obtener independencia en decisiones personales, para también tratarse con terapias que les ayuden a mejorar su estructura física.
Estas terapias deben de enfocarse en ejercitar las piernas, las costillas, brazos y todas las coyunturas del cuerpo. También deben de enfocarse en el accionar saludable del sistema cardiovascular, y respiratorio.
“Los chicos deben de obtener integración social. Deben de ejercitarse para prevenir deformidades en sus brazos y piernas. Deben de obtener soporte de buenas clínicas de ortopedia para evitar la encorvatura de los huesos”, dijo Montpetit.
Otras terapias y movimientos que les ayudan son el subirse y bajarse solos a sillas de ruedas, gatear y moverse solos por el suelo, y andar en triciclos alrededor de casa, y en la escuela. Esto ayuda a reforzar las piernas y brazos.
El levantar pesas ligeras, las sentadillas y la hidroterapia, o terapia acuática ayudan a ganar peso corporal. Algunos de estos ejercicios deben de ser asistidos por adultos, ya que los movimientos deben ser lentos, sin arriesgar la estructura ósea, y sin aparatos ortopédicos de por medio.
Montpetit dijo que agregar artículos de seguridad, como cascos, o armaduras protectoras de piernas a las sillas de ruedas, y defensas metálicas en otras áreas evitan posibles traumas en la calle, escuela y casa. Sin embargo, Montpetit pidió a los padres y familiares no sobreproteger a ninguna persona con OI.
“Dejen a los niños tratar de vestirse por si solos. Dejen que ellos se pongan los zapatos, tenis, etc. De nuevo, lo importante es que ganen, y aprendar a ser independientes”, dijo Montpetit. “Las personas con OI tienen una gran abilidad y capacidad para sobreponerse a la adversidad, porque desde pequeños han tenido que comenzar muchas veces de nuevo. La capacidad de adaptación sigue, conforme ellos van creciendo”.
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